Allgemein

Die hier durchgeführte Studie zu Datenqualitätsprüfungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen findet im Rahmen des Projekts Collaboration on Rare Diseases der Medizininformatik-Initiative (CORD-MI) statt, das sich zum Ziel gesetzt hat, einen besseren Einblick in die Versorgungssituation von bestimmten Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu erhalten.

Projektziel

Es wird gefragt, wie vollständig, plausibel und eindeutig die Dokumentation Seltener Erkrankungen in den zur Verfügung gestellten Daten der Universitätskliniken ist, auch im Vergleich mit anderen Datenquellen.

Projektbeschreibung

Die Daten zu Seltenen Erkrankungen kommen aus verschiedenen Krankenhausinformationssystemen der teilnehmenden Universitätskliniken. Um diese richtig auswerten zu können, muss ihre Qualität gesichert sein. Die Daten müssen bei der Datensammlung, Datenverarbeitung und Datenbereitstellung auf Vollständigkeit, Richtigkeit, Eindeutigkeit und Plausibilität überprüft werden. Dafür ist ein Verfahren zur Auswertung der Qualität der Daten zu Seltenen Erkrankungen entwickelt worden, das in dieser Studie auf zahlreiche Diagnosen im Bereich der Seltenen Erkrankungen angewendet wird. Ziel ist es, mit Hilfe der Auswertungen die Qualität der Dokumentation Seltener Erkrankungen langfristig zu verbessern und damit die klinische Forschung zu unterstützen.

Projektdetails

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Verantwortliche/r Wissenschaftler/in:

Dr. Josef Schepers

Dr. Holm Graeßner

Prof. Dr. Dagmar Krefting