Projektübersicht

CORD-MI-Studie zu Datenqualitätsprüfungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen

Forschung - Medizinische Daten
Schlagwörter:

Seltene Erkrankungen, Datenqualität, Datenqualitätsprüfung

Fachrichtung:

Seltene Erkrankungen

Diagnosen:

-

Prozeduren:

-

Allgemein

Die hier durchgeführte Studie zu Datenqualitätsprüfungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen findet im Rahmen des Projekts Collaboration on Rare Diseases der Medizininformatik-Initiative (CORD-MI) statt, das sich zum Ziel gesetzt hat, einen besseren Einblick in die Versorgungssituation von bestimmten Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu erhalten.

Projektziel

Es wird gefragt, wie vollständig, plausibel und eindeutig die Dokumentation Seltener Erkrankungen in den zur Verfügung gestellten Daten der Universitätskliniken ist, auch im Vergleich mit anderen Datenquellen.

Projektbeschreibung

Die Daten zu Seltenen Erkrankungen kommen aus verschiedenen Krankenhausinformationssystemen der teilnehmenden Universitätskliniken. Um diese richtig auswerten zu können, muss ihre Qualität gesichert sein. Die Daten müssen bei der Datensammlung, Datenverarbeitung und Datenbereitstellung auf Vollständigkeit, Richtigkeit, Eindeutigkeit und Plausibilität überprüft werden. Dafür ist ein Verfahren zur Auswertung der Qualität der Daten zu Seltenen Erkrankungen entwickelt worden, das in dieser Studie auf zahlreiche Diagnosen im Bereich der Seltenen Erkrankungen angewendet wird. Ziel ist es, mit Hilfe der Auswertungen die Qualität der Dokumentation Seltener Erkrankungen langfristig zu verbessern und damit die klinische Forschung zu unterstützen.

Projektdetails

-

Projektfortschritt
Projektstatus: Vertrag geschlossen
5%
Start:

Abschluss:

Verantwortlicher Wissenschaftler:innen

Dr. Josef Schepers

Dr. Holm Graeßner

Prof. Dr. Dagmar Krefting

Projektpartner

Berliner Institut für Gesundheitsforschung in der Charité (BIH)

Beteiligte Datengeber

Prof. Dr. Dagmar Krefting

Beteiligte Datengeber

Universitätsklinikum Aachen

UKA

Charité – Universitätsmedizin Berlin

Charite

Universitätsklinikum Erlangen

UKEr

Johann Wolfgang-Goethe-Universität Frankfurt am Main / Universitätsklinikum Frankfurt

UKF

Universitätsklinikum Heidelberg

UKHD

Universitätsklinikum Köln (UKK)

UKK

Otto-von-Guericke Universität Magdeburg / Universitätsklinikum Magdeburg

UMMD

Philipps-Universität Marburg

UKGM

Klinikum der Universität München (LMU)

KUM

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (TUM)

TUM

Westfälische Wilhelms-Universität (WWU) Münster / Universitätsklinikum Münster (UKM)

UKM

Universitätsklinikum Regensburg

UKR

Universitätsklinikum Tübingen (UKT)

UKT

Universitätsklinikum Ulm / Universität Ulm

UKU

Universitätsklinikum Würzburg (UKW)

UKW
Finanzierung

Bundesministerium für Bildung und Forschung, 01ZZ1911A

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