Allgemein

Die hier durchgeführte Studie zum Versorgungsmonitoring II: Ausgewählte Seltene Erkrankungen findet im Rahmen des Projekts Collaboration on Rare Diseases der Medizininformatik-Initiative (CORD-MI) statt, das sich zum Ziel gesetzt hat, einen besseren Einblick in die Versorgungssituation von bestimmten Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu erhalten.

Projektziel

Es wird gefragt, wie häufig Patient:innen mit beispielhaft ausgewählten Seltenen Erkrankungen in Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universitätskliniken behandelt werden und ob die zur Verfügung gestellten Daten aus den Universitätskliniken mit Daten und Schätzungen aus anderen Quellen übereinstimmen.

Projektbeschreibung

Erkrankungen werden in der Europäischen Union als selten definiert, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. In der Bundesrepublik sind schätzungsweise 4 Millionen Menschen von einer der ca. 8.000 Seltenen Erkrankungen betroffen. Dennoch ist die Sichtbarkeit der Seltenen Erkrankungen nicht angemessen. Es fehlen unter anderem Daten zur Häufigkeit, zur Verteilung und zu Krankheitsverläufen. Es sollen Daten zur Versorgungssituation von Patienten mit beispielhaft ausgewählten Seltenen Erkrankungen (Morbus Fabry, Sagittalnahtsyntose, Hypophosphatasie, Propiomelanocortin-Mangel [POMC]) erhoben und ausgewertet werden. Damit können Rückschlüsse auf die Datenqualität von sogenannten Routinedaten der Universitätskliniken, aber auch Aussagen über die Art der Inanspruchnahme von ZSE getroffen werden.

Projektdetails

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Verantwortliche/r Wissenschaftler/in:

Dr. Josef Schepers

Prof. Dr. Heiko Krude

Prof. Dr. Helge Hebestreit