Projektübersicht

CORD-MI-Studie zu Mukoviszidose (CF)

Forschung - Medizinische Daten
Schlagwörter:

Seltene Erkrankungen, Mukoviszidose, zystische Fibrose, CF, Schwangerschafts- und Geburtskomplikationen

Fachrichtung:

Seltene Erkrankungen

Diagnosen:

Mukoviszidose, zystische Fibrose

Prozeduren:

-

Allgemein

Die hier durchgeführte Studie zu Mukoviszidose findet im Rahmen des Projekts Collaboration on Rare Diseases der Medizininformatik-Initiative (CORD-MI) statt, das sich zum Ziel gesetzt hat, einen besseren Einblick in die Versorgungssituation von bestimmten Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu erhalten.

Projektziel

Es wird gefragt, wie hoch der Anteil an Schwangeren mit Mukoviszidose ist, die in einem Mukoviszidose‐Zentrum entbunden haben und wie häufig Schwierigkeiten während der Schwangerschaft und Geburt auftreten.

Projektbeschreibung

Mukoviszidose, auch zystische Fibrose oder CF (englisch cystic fibrosis), ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Bei den Betroffenen ist die Bildung verschiedener Körperflüssigkeiten wie Speichel, Bronchialschleim oder Bauchspeicheldrüsensekret gestört, wodurch diese zähflüssiger sind als bei gesunden Menschen. Das verursacht unter anderem Atemprobleme und Verdauungsstörungen, da der zähe Schleim die kleinen Äste der Bronchien und die Ausführungsgänge innerer Organe verstopft. Mukoviszidose ist nicht heilbar. Mit einer frühzeitigen Diagnose und konsequenten Therapie kann der Krankheitsverlauf jedoch verlangsamt werden. Früher starben die Betroffenen im Kindes- und Jugendalter, heute werden sie deutlich älter. Daher kommt es bei Frauen mit CF immer häufiger zu Schwangerschaften, die jedoch mit einem erhöhten Risiko für sie selbst und das Kind verbunden sind. Daher sollen Schwangere während der Schwangerschaft und Geburt in einem spezialisierten Zentrum betreut werden. Es soll untersucht werden, inwieweit diese Empfehlung in der Praxis umgesetzt wird.

Projektdetails

-

Projektfortschritt
Projektstatus: Vertrag geschlossen
5%
Start:

Abschluss:

Verantwortliche/r Wissenschaftler:innen

Dr. Josef Schepers

Prof. Dr. Helge Hebestreit

Projektpartner

Berliner Institut für Gesundheitsforschung in der Charité (BIH)

Verantwortlicher Datenmanagementstelle

Prof. Dr. Martin Sedlmayr

Beteiligte Datengeber

Universitätsklinikum Aachen

UKA

Charité – Universitätsmedizin Berlin

Charite

TU Dresden / Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

UKDD

Universitätsklinikum Erlangen

UKEr

Johann Wolfgang-Goethe-Universität Frankfurt am Main / Universitätsklinikum Frankfurt

UKF

Albrecht-Ludwig-Universität Freiburg / Universitätsklinikum Freiburg

UKJ

Universitätsklinikum Heidelberg

UKHD

Universitätsklinikum Köln (UKK)

UKK

Otto-von-Guericke Universität Magdeburg / Universitätsklinikum Magdeburg

UMMD

Philipps-Universität Marburg

UKGM

Klinikum der Universität München (LMU)

KUM

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (TUM)

TUM

Westfälische Wilhelms-Universität (WWU) Münster / Universitätsklinikum Münster (UKM)

UKM

Universitätsklinikum Regensburg

UKR

Universitätsklinikum Tübingen (UKT)

UKT

Universitätsklinikum Ulm / Universität Ulm

UKU

Universitätsklinikum Würzburg (UKW)

UKW
Finanzierung

Bundesministerium für Bildung und Forschung, 01ZZ1911A

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