Allgemein

Die hier durchgeführte Studie zu Mukoviszidose findet im Rahmen des Projekts Collaboration on Rare Diseases der Medizininformatik-Initiative (CORD-MI) statt, das sich zum Ziel gesetzt hat, einen besseren Einblick in die Versorgungssituation von bestimmten Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu erhalten.

Projektziel

Es wird gefragt, wie hoch der Anteil an Schwangeren mit Mukoviszidose ist, die in einem Mukoviszidose‐Zentrum entbunden haben und wie häufig Schwierigkeiten während der Schwangerschaft und Geburt auftreten.

Projektbeschreibung

Mukoviszidose, auch zystische Fibrose oder CF (englisch cystic fibrosis), ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Bei den Betroffenen ist die Bildung verschiedener Körperflüssigkeiten wie Speichel, Bronchialschleim oder Bauchspeicheldrüsensekret gestört, wodurch diese zähflüssiger sind als bei gesunden Menschen. Das verursacht unter anderem Atemprobleme und Verdauungsstörungen, da der zähe Schleim die kleinen Äste der Bronchien und die Ausführungsgänge innerer Organe verstopft. Mukoviszidose ist nicht heilbar. Mit einer frühzeitigen Diagnose und konsequenten Therapie kann der Krankheitsverlauf jedoch verlangsamt werden. Früher starben die Betroffenen im Kindes- und Jugendalter, heute werden sie deutlich älter. Daher kommt es bei Frauen mit CF immer häufiger zu Schwangerschaften, die jedoch mit einem erhöhten Risiko für sie selbst und das Kind verbunden sind. Daher sollen Schwangere während der Schwangerschaft und Geburt in einem spezialisierten Zentrum betreut werden. Es soll untersucht werden, inwieweit diese Empfehlung in der Praxis umgesetzt wird.

Projektdetails

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Verantwortliche/r Wissenschaftler/in:

Dr. Josef Schepers

Prof. Dr. Helge Hebestreit