Forschen für Gesundheit
Das Deutsche Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG) ist zentraler Anlaufpunkt für Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, die ein Forschungsprojekt mit Routinedaten der deutschen Universitätsmedizin und weiteren angeschlossenen Standorten durchführen möchten. Im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII), gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung, werden in den Datenintegrationszentren der angeschlossenen Standorte Patientendaten und Bioproben aus der Routineversorgung für die medizinische Forschung nutzbar gemacht und datenschutzgerecht bereitgestellt.
Das FDPG bietet:
• eine Übersicht über Datenbestände für die standortübergreifende Forschung
• die Möglichkeit, Machbarkeitsanfragen zu verfügbaren Daten und Bioproben zu stellen
• einen standardisierten Prozess zur Beantragung von Daten und Bioproben
• standardisierte vertragliche Regelungen zur unkomplizierten Datennutzung
• eine zentrale Koordination der Datenbereitstellung
• eine transparente Darstellung von Forschungsprojekten im Projektregister
Seit 16. Mai 2023 dürfen Forschende (auch außerhalb der MII) Zugang zu Patientendaten und Bioproben für medizinische Forschungszwecke beantragen und Machbarkeitsanfragen stellen.
• Das Portal ist im Pilotbetrieb verfügbar, da die zugehörige Dateninfrastruktur zunächst anhand erster Nutzungsprojekte getestet und laufend verbessert wird. Ziel ist, dass alle Standorte der MII Daten liefern können.
• Die Daten werden im FHIR-Format standardisiert bereitgestellt. Dennoch ist die Heterogenität der Daten nach wie vor eine große Herausforderung. Die MII arbeitet gemeinsam mit den Datennutzenden und -gebenden im Sinne eines lernenden Systems weiterhin an Verbesserungen der Standardisierung und Verfügbarkeit der Daten.
• Die Sichtung durch die Standorte (UACs) und die Frist für die Datenbereitstellung dauert jeweils bis zu zwei Monate. Außerdem müssen Forschende Zeit für das Ethikvotum und den Vertragsschluss mit den Standorten einplanen. Daher sollten Forschungsprojekte mindestens fünf Monate Zeit einplanen.
Mehr Informationen finden Sie im Flyer.